Latvijas lepnums – Alla Beļinska. Cīņa par cistiskās fibrozes pacientu tiesībām

Nupat Rīgas pilī svinīgā atmosfērā pasniegtas Latvijas lepnuma balvas stipriem un iedvesmojošiem Latvijas iedzīvotājiem. Apbalvojumu saņēma 10 laureāti, kuru vidū ir arī Jēkabpils novada Viesītes iedzīvotāja Alla Beļinska. Ikviens, kurš viņu pazīst, ar pārliecību var teikt – Alla ir cīnītāja ar lielu burtu.

Allas Beļinskas stāsts sākās pirms 16 gadiem, kad viņai piedzima meitiņa Elīna. Tikai vēlāk Alla un viņas vīrs Voldemārs uzzināja, ka meitai ir reta, ģenētiski iedzimta slimība – cistiskā fibroze. Slimības ietekmē tiek traucēta visu ārējās sekrēcijas dziedzeru darbība, izraisot dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus, tādēļ šie pacienti parasti nevar nodzīvot garu mūžu. 

Laikā, kad Elīna bija maza, Latvijā bija ļoti maz informācijas par cistisko fibrozi, tādēļ Alla pirms 11 gadiem dibināja Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību – ar mērķi cīnīties par visu cistiskās fibrozes pacientu tiesībām. “Daudzi nebija dzirdējuši par retām slimībām. Liekas, ka pagājuši nedaudz vairāk nekā 11 gadi, bet pa šo laiku ir ļoti strauji viss mainījies. Un tie bija darbi, kurus mēs iesākām, – izglītot, stāstīt par tām vajadzībām.”

Šo gadu laikā Alla ar savu enerģiju un cīņassparu izdarījusi ļoti daudz – ne tikai izglītojusi sabiedrību par šo reto slimību, smeļoties ārvalstu pieredzi, bet panākusi, ka plaušu transplantācija, ko vajag daļai cistiskās fibrozes pacientu, Latvijā ir valsts apmaksāta, un ka jaundzimušajiem tiek veikts valsts apmaksāts skrīnings sešu slimību, tostarp cistiskās fibrozes diagnostikai. 

Allas vadībā ir izcīnīts valsts finansējums inovatīviem medikamentiem, kas palīdz uzlabot cistiskās fibrozes pacientu veselību un pagarināt dzīves ilgumu par vismaz 20 gadiem. “2022. gadā cistiskās fibrozes pacienti saņēma pirmo medikamentu un pirmo finansējumu 4,2 miljonu eiro apmērā. Un šogad, neskatoties uz smago ekonomisko situāciju un to, ka budžets tika pieņemts tikai 8. martā, mums cistiskās fibrozes pacientiem piešķīra citam medikamentam citai daļai pacientu, kam nederēja pirmais medikaments, finansējumu 2,9 miljonu eiro apmērā. Un man ļoti liels prieks – tad, kad pienāk pie tevis pacienti, kuri kādreiz negribēja rādīties, kad viņi atnāk uz mūsu pasākumiem jau ar savu otro pusīti vai saviem bērniem,  pasakās acīs par to, ko tu esi izdarījis. Tas ir tā vērts.”

Allas lielākais enerģijas avots, atbalsts un uzmundrinājums ir viņas ģimene – vīrs Voldemārs un meita Elīna, kura nupat nosvinējusi 16 gadu dzimšanas dienu un šobrīd studē mūziku. Elīna jau no bērnības attīsta savu muzikālo talantu un priecē citus gan ar dažādu instrumentu spēli, gan dziedāšanu.

Līdzšinējie Allas sasniegumi tagad ir novērtēti ar Latvijas lepnuma balvu, ko viņai pasniedza veselības ministrs Hosams Abu Meri. Apbalvojums piešķirts nominācijā “Cīnītāja”, un šis vārds precīzi raksturo Allu Beļinsku.  “Tas ir liels pagodinājums. Un tagad, pēc pasniegšanas ceremonijas, protams, ka cilvēki raksta, zvana, nāk atzinība no sabiedrības, no cilvēkiem, kuri saka lielu paldies par darbu, no pašiem vecākiem, un tas ļoti piepilda sirdi.”

Alla nedomā apstāties pie sasniegtā, bet turpināt darīt visu, lai uzlabotu cistiskās fibrozes pacientu veselību un dzīves kvalitāti.