Saeimā no 19.oktobra ir apskatāma fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”, kura vedina iepazīt cilvēkus ar retām slimībām, atgādinot, ka vienlīdzīga un visiem pieejama veselības aprūpe ir svarīgākais solis ceļā uz cilvēcību. Izstādes rīkotāji aicina politisko lēmumu pieņēmējus, strādājot pie 2024. gada budžeta, ņemt vērā cilvēku ar retām slimībām vajadzības un piešķirt nepieciešamo, Reto slimību plānā pieprasīto, finansējumu.

Latvijai ir jākļūst par valsti, kur cilvēku rīcībā ir jaunākās terapijas, līdz ar to jau tagad reto slimību pacientu neatliekamām vajadzībām jāveido veselības pakalpojumu apmaksas un zāļu kompensācijas sistēma ar stabilu un prognozējamu finansējuma pieaugumu. Tāpēc jādara viss, lai nodrošinātu nepieciešamo finansējumu Reto slimību plāna pilnīgai un savlaicīgai īstenošanai, papildus jāveic darbi, lai cilvēkiem ar retām slimībām būtu pieejamas inovatīvās zāles un personalizēta ārstniecība, tai skaitā gēnu terapija, uzlabota rehabilitācija, fizioterapija, speciālistu un izmeklējumu pieejamība, kā arī paliatīvā aprūpe.

Ieva Plūme, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle, iepazīstina ar izstādes radošo ieceri: “Fotoizstāde ataino cilvēkus ar retām slimībām kādā esības mirklī starp ikdienu un svētkiem, starp slimības uzliktiem ierobežojumiem un apziņu par savu iekšējo spēku. Svarīgākais viņu dzīvē ir veselība – tā ir vienīgā iespēja dzīvot.” 

Trīsgadīgās Lūcijas mamma Ilze Kaufmane atzīst: “Man tas ir pagodinājums ar meitiņas fotoportretu piedalīties izstādē Saeimā, jo līdz ar to mēs esam tuvāk tiem cilvēkiem, kas mūs var uzklausīt un pie kuriem mēs varam rast atbalstu.”  Savukārt Sanita Siņica, īpašā bērna Kriša mamma, teic: “Mēs esam sabiedrības daļa, kuru neizvēlas publicēt uz žurnālu vākiem, kura nereti ir neērta, nepieņemta un nesaprasta. Tikai runājot, stāstot un rādot mēs to varam mainīt!”

Izstādes fotogrāfiju autore ir Natālija Petruhina. Foto atlasi veica un tekstus sastādīja Ieva Plūme. Izstādes digitālā versija apskatāma šeit: https://www.youtube.com/watch?v=ujyfDyqShTE

Izstādi rīko Latvijas Reto slimību alianse, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācija (SIFFA) un Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija, un tā ir daļa no projekta “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanā”. Fotodarbi tapuši Reto slimību dienas 2023 kampaņas ietvaros un tās atbalstītājs ir Islande, Lihtenšteina un Norvēģija ar EEZ un Norvēģijas grantu programmu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”.